ГЛАВА 7. ВСЕ НЕ ТАК, КАК КАЖЕТСЯ

***

9  февраля 2012 года мы взяли собаку. До сих пор не могу сказать, правильное ли это было решение. Но тогда я была готова немедленно взять в дом хоть слона, хоть крокодила – лишь бы угодить мужу. За несколько недель до этого я стала замечать в компьютере мужа открытые страницы сайтов, где ищут хозяев (там это называется «ручки») для собак. Но он не начинал этот разговор. И я хорошо понимала, почему.

У нас почти 15 лет жила собака – я писала уже о том, как мы возили своего питомца на юг. Для меня он был не помню какой по счету. Мой папа был страстный «животновод» и кого только не водилось в нашей семье – черепахи, коты, собаки  были «цветочками». В детстве у меня были даже белая козочка – совсем как у Эсмеральды - и огромный филин с меня, пятилетнюю, ростом. И все это в коммунальной квартире, где наша семья занимала крохотную комнатку. Для моего мужа наша собака была первой – его старший брат любил кошек, и родители заводили только кошек. Это было продиктовано, конечно, не только потаканием пристрастиям старшего сына, но и абсолютно прагматическими соображениями: очевидно, что выгуливать собаку родителям было некогда, а положиться на честное слово младшего сына они не решились.

Поэтому восторг, с которым мой муж воспринял свою первую собаку, понять можно. Следует отдать должное – собака нам досталась на редкость умная, с аристократическими паттернами. Но и муж дарил своему псу массу времени и сил. Я гуляла с собакой только тогда, когда он уезжал в командировки или, допустим, болел.

Не знаю, чей стишок:

О, как тяжел собачий век: и в дождь, и в снег, и в слякоть

Из дома гонит человек и заставляет какать

Никогда, ни разу за почти 15 лет мне не пришлось пожалеть, что мы взяли собаку. Когда любимец всей семьи заболел и умер, для нас это стало настоящим горем. Муж и слышать не хотел о том, чтобы взять другого пса. Иногда он плакал по своей собаке так, как не плакал по умершим родителям. Я, конечно, не специалист, но, судя по размеру раковой опухоли, она начала развиваться у мужа именно тогда, во время болезни нашего пса, который умер от рака - метастазы проросли все его небольшое песье существо и шишки под шкурой были видны даже невооруженным глазом…

…Я осторожно завела разговор. И муж сразу сказал, что снова хочет собаку. Но только не щенка. Думаю, что понимая наше материальное положение, он ясно отдавал себе отчет, что породистый щенок нам просто не по карману – выложить 15 – 20 тысяч за щенка мы не можем себе позволить. Это стоимость его лекарств за месяц, как минимум. Думал муж и о том, кто будет гулять с собакой, пока он в больнице. Медлил и потому, что хотел найти скотч-терьера, но в приюты такие собаки практически не попадают. Поэтому нам досталась такса. Почему досталась? Потому что большую собаку мы брать не собирались, а небольших  собак на форуме практически не пристраивали, наш таксо-мотор был единственный, которому куратор искал «ручки».

Феня – ласкуша и лизун - через пару дней продемонстрировал характер, цапнув меня за икру. Потом показал зубы мужу, за что тут же огреб. Еще через день прокусил руку мне, но в результате демонстрации мной силы – металлической длинной ложки для обуви – был вынужден ретироваться на свой коврик и проявлял ко мне исключительное миролюбие и уважуху.

С первых же дней Феня за свои повадки получил дополнительные прозвища. «Чупакабра» и «шпана» - за хулиганские уличные повадки, «Промокашка» - за манеру спать как эпизодический герой фильма «Место встречи…» и «Клим Чугункин» (не только за внешнее сходство с булгаковским героем - «маленького роста, плохо сложен» - но и за редкостное нахальство и какое-то простодушное хитрованство), «ссекунда» - за умение надувать огромные лужи на полу в считанные секунды, «страусовидная собака» - за то, что почему-то все время прятал голову то под одеяло, то мужу под рубашку, то в рукав моего халата… Чего и сколько пришлось натерпеться этому небольшому собаченышу на помойках, где его подобрал куратор, и на передержке, где пес заработал вполне приличный шрам на крупе размером в мизинец – бог весть. К нам он попал, к тому же, с незажившим надорванным ухом.

Один раз я стала свидетелем того, как он вскочил с дивана спросонья в явном испуге и спрятался под стул, на котором я сидела за компьютером. Я окликнула, собак забрался на край дивана и перекинулся мостиком ко мне на колени, залез носом в рукав моего халата и полулежал – полувисел, только так ощущая, видимо, собственную безопасность.

Собака нам досталась, как бы это помягче выразиться, проблемная. Впрочем, никакая другая и не могла нам достаться, кто-то, а мы в этом не сомневались. Как только за нами закрывалась дверь, он выл, как шакал, и гавкал так, что было слышно за квартал. Соседские бабки шалели и выговаривали нам при встрече, умножая Федину провинность в своих рассказах раз в десять, но что мы могли с этим поделать? В наше отсутствие Феня залезал на стол и пожирал все, что не было убрано – хлеб, кекс, кусок торта, печенье – аппетит у собаки был в полном порядке. Как-то раз он слупил не меньше полукилограмма шоколадных конфет «Аленка» и опрокинул полупустую бутылку с красным вином. В другой раз сделал на полу «тортик» - вытащил из открытой полки бумажный пакет с мукой, надорвал его, аккуратно полил заваркой из скинутого со стола заварочного чайника, и посыпал сахарком из сахарницы, свалившейся оттуда же – все было исполнено очень культурно, Феня искренне недоумевал, отчего мы не радовались его стряпне. Время от времени нас поджидала лужа или кучка в прихожей. Стоило оставить в мусорном ведре хотя бы куриную косточку, все ведро подвергалось тотальной перлюстрации с измельчением содержимого. Он кусал нас так, что раны заживали неделями. Никакие общепринятые воспитательные меры на него почти не действовали – он продолжал пакостить и кусаться. Когда кто-нибудь из нас возвращался домой и в двери поворачивался ключ, Феня взвывал в голос, сетуя на свою тяжелую судьбу и ожидая расплаты за очередное хулиганство. Однажды муж посадил его на поводок в прихожей, но Феня быстренько освободился, перегрызя достаточно прочную ленту поводка. Забегая вперед, скажу, что взаимопонимание со временем все же возникло – мы стали убирать еду повыше и отодвигать стулья от стола, перестали оставлять в мусорном ведре хоть какой-то мусор, а вой и гавканье постепенно прекратились сами собой.

Возня и «разборки» с собакой достаточно сильно отвлекли нас – что ни день, возникали какие-то обстоятельства, которые создавал Феня, и нужно было безотлагательно принимать решения. Размеренное течение нашей жизни нарушалось каждый день: лужа или кучка какашек в прихожей, отсутствие недорогого мяса в магазине, борьба с блохами, коростой на ухе и хулиганскими провокациями  новообращенного Климушки Чугункина. Наш, в отличие от булгаковского героя, человеком становиться явно не торопился.

Между тем, именно в этот момент мы столкнулись с настоящей проблемой: поехав на очередной прием к своему лечащему онкологу, муж был неприятно удивлен  - врач ушел в отпуск и не оставил никаких распоряжений насчет лекарств для следующей химиотерапии, которая должна была начаться через неделю. Мужа отправили к дежурному, но и там запись была только через две недели, а к тому моменту уже и лечащий должен был вернуться. Муж поехал к химиотерапевту, но тот заявил, что лекарства (иринотекана) нет, выписать он его не может. На помощь, как обычно, пришел наш профессор. Не найдя знакомых в онкоцентре, он просто позвонил начмеду, представился профессором медицинской академии и попросил помочь с лекарством. Начмед заверил, что проблем никаких нет, и лекарство к нужному сроку непременно появится.

Мы успокоились, и зря. Когда муж снова приехал к химиотерапевту, тот вдруг сказал, что необходимо срочно пройти исследование на компьютерном томографе и сдать анализы. Причину внезапной отмены шестого курса он не сказал. Возможно – но это лишь мои собственные догадки – влияние на его решение оказали анализы мужа. Совершенно неожиданно для нас один из онкомаркеров вдруг снизился до нормы. В два раза упали показатели трансменаз – хотя до нормального уровня было далеко, но, во всяком случае, результаты не были уже такими катастрофическими. Чтобы бесплатно пройти дорогостоящее обследование на томографе, мужа условно «госпитализировали», поскольку лечить его не собирались, а лежать в больнице просто так пять дней, включая пару выходных было уж совсем ни к чему.

Томограмму получают в результате обследования на компьютерном томографе. А еще томограмма - это заговор тех, кто что-то понимает в этом, против всех остальных. Потому что разобрать на томограмме хоть что-то и сделать хоть какие-то выводы мне лично представляется невозможным. В глубине моей души теплится надежда, что врачи все же воспринимают эти фотки наших внутренностей несколько иначе. Хотя… Когда я сделала томограмму головного мозга, наш профессор медицины сказал: какой красивый у тебя мозг! Правда, он гематолог по специализации и вообще ученый и преподаватель, а не практик. Наши  дети тоже отметили мой снимок комментарием: «Мама, ты похожа на Мардж Симпсон». Мой «красивый мозг» напомнил им прическу мамаши безумного мультяшного семейства. Более затейливых  комплиментов моему головному мозгу я не получала ни до, ни после. Впрочем, и томограмму больше пока не делала – недешевое удовольствие. Тем более, как говорится в фильме «Формула любви»: голова предмет темный, исследованию не подлежит.

Муж тяжело перенес томографию – чтобы «снять» кишечник и печень, в вену вводят препарат йода, от чего становится сразу жарко, еще необходимо выпить довольно много контрастного вещества, не слишком приятного на вкус. У него пропал аппетит, снова мучили запоры, болел кишечник. Он побледнел, потерял килограмм веса за три дня.

24 февраля 2012, в пятницу, я снова получила оплеуху от жизни: после изучения результатов компьютерной томографии химиотерапевт резко изменил схему лечения сказав, что улучшения нет и, на его взгляд, все стало только хуже. Мужу сделали капельницу с оксилоплатином, дали таблетки «Тутабин». Я расстроилась не только из-за слов врача, но еще и потому, что месяц назад, по моему настоянию, муж задавал своему лечащему врачу вопрос про возможность замены схемы с иринотеканом на оксилоплатин. Врач тогда ответил, что оксилоплатин не нужен.

Разобраться в снимках самостоятельно я не могла – сравнить предыдущие снимки с новыми не было возможности, они были совершенно разными. Причина в том, что первый томограф муж проходил в областной больнице, а этот – в онкоцентре. На новом снимке был другой масштаб, белыми линиями были отмечены метастазы и написаны их размеры. Все было написано настолько мелко, что я, со своей развивающейся дальнозоркостью, не могла ничего толком разглядеть. Отсканировав снимок с высоким разрешением, я увеличила изображение на компьютере, но и это не помогло – видно было все равно плохо, изображение все равно было непонятно для дилетанта.

Только через две недели, когда муж получил карточку, я прочитала вклеенную в нее расшифровку томограммы. На нежно-розовом листочке в полстраницы размером было написано, что число метастазов в обеих долях неизменно, но 17-миллиметровый узел увеличился в два раза, а самый большой метастаз вырос на полтора сантиметра  - до 75 миллиметров в диаметре. Два с половиной месяца лечения и пять курсов мучительных химиотерапий нисколько не помогли. Я снова расстроилась до слез, на протяжении нескольких следующих дней, как только за мужем закрывалась входная дверь, у меня начиналась истерика.

Химиотерапию с оксалиплатином муж перенес без особых неприятных ощущений, все то же, что и с иринотеканом – мочегонный эффект, неприятный привкус во рту. Капельницы были короче, занимали около шести часов. Но, выйдя на улицу через два часа после окончания капельницы, муж сразу почувствовал покалывание в кончиках пальцев рук и ног, они как будто онемели, ему показалось, что отекли губы, немел подбородок. На улице было не слишком холодно, минус семь - десять градусов. Как только муж заходил в помещение, неприятные ощущения исчезали. Через день вечером на улице во время прогулки с собакой у него отекли глаза – это было заметно невооруженным глазом.

В первую химию по новой схеме мы совершили довольно большую глупость – отчего-то муж решил, что «Тутабин» - таблетки от тошноты, и раз его не тошнит, то и пить их не надо. Ошибку я обнаружила, к сожалению, только через сутки, когда села за компьютер и решила уточнить название лекарства.

В прощеное воскресенье муж вернулся из больницы, где ему сделали получасовую капельницу с гепатопротектором. Я накормила его обедом, он принял «Тутабин» и почти сразу почувствовал недомогание, боль в животе, позывы в туалет. Он не жаловался, но я видела, что чувствует он себя неважно. Немного отлежавшись, он уехал на работу, я видела, что ему нехорошо. Позже он описал это как «надувшийся внутри пузырь».

Реакция на холод (побочный эффект от препаратов платины) продолжалась еще целую неделю, а потом пропала, как не было. Зато от «Тутабина», который следовало принимать по четыре таблетки два раза в день, мужу  было очень плохо, аппетит пропал совершенно. Я извелась, не понимая, что еще можно приготовить, чтобы он хоть немного «поклевал». И. снова стал уменьшать порции, ел меньше меня, редко, без всякой охоты, а потом все рано мучился от вздутия, плохо спал ночью, не высыпался. Ненадолго помогал простой массаж живота – без надавливания, правой рукой по часовой стрелке. Иногда муж делал массаж сам, иногда просил меня и засыпал под ласковыми поглаживаниями. Ночь он ворочался или бегал в туалет, или сидел на кухне, не в силах заснуть, а утром, часов в пять, приходила собака и приваливалась шерстяной горячей спиной к животу мужа – оба тут же мирно засыпали, за что собака получила дополнительные прозвища «Фенябарбитал» и «снотворная» - Иди сюда, снотворная собака!

Вторая химиотерапия с платиной прошла немного легче, но снова пропал аппетит, была сильная реакция на холод. Третья дала то же ощущение «пузыря» внутри и реакцию на холод – особенно досаждал холодный дождь, мелкие капли, попадая на лицо, мгновенно вызывали отек век. Муж «сдался» - не спорил, когда в плохую погоду гулять с собакой  вызывалась я.

Чем дальше лечимся, тем более четким становится ощущение, что врачи вряд ли точно знают, что делать. И это притом, что колоректальный рак – одна из самых распространенных разновидностей онкологии в мире, сразу после рака молочной железы у женщин и предстательной – у мужчин. Врачи перебирают стандартные схемы лечения, в расчете, что которая-нибудь поможет. Эти схемы называются казенным словом  «протокол». У нас теперь уже второй протокол – FOLFOX. Потому что шесть курсов FOLFIRI, похоже, не помогли. Я начинаю сбиваться со счета курсов химиотерапии – так много он их уже прошел. Где-то в больнице на стенде муж вычитал, что курсов может быть 15 – господи, неужели это под силу кому-то вынести? Я так боюсь, что муж потеряет силы…

Никто в нашей стране не отменял принцип назначения лечения подешевле – из существующих  препаратов назначают не патентованный оригинал, скорее, вы будете получать дженерик (или генерик) - более дешевое «вторичное» лекарство, которое производят в странах если не третьего, то уж точно второго мира. Онкология – не исключение из общего правила, все лекарства «домашнего» производства. А где находится наша фармацевтика по сравнению с развитыми странами мира? Вот и получается, что «протокол» вроде тот же самый, что в США или Германии, а толку от него – в разы меньше. Действенные лекарства производства Швейцарии и Германии назначать невыгодно, выживаемость больных раком и так низкая, а в нашей стране – тем более. Так что посчитайте ущерб в государственных масштабах, если на одного больного дорогих лекарств надо не меньше, чем на полмиллиона рублей, а тех, что подешевле – тысяч на двести. И неважно, что курсов больному пройти нужно будет больше, потому что действенность у дженериков соответствующая, и что чувствует он себя с дженериков хуже. Скажите спасибо, что основное лечение в России все же бесплатное.

Нам все время приходится покупать то одни, то другие лекарства, и самые дешевые начинаются с 300 рублей, я не говорю уже о Нутризоне, банка которого уходит за неделю и все дорожает. В соседней аптеке у меня уже знакомства – заведующая и все провизоры знают меня в лицо, наизусть помнят препараты, которые я покупаю. Делают мне постоянную скидку – при тех суммах, которые приходится платить каждый раз, это составляет от 40 до 100 рублей. Спасибо, милые девочки.

Больничный муж не получает. Так устроено в нашей стране. Он – индивидуальный предприниматель, и пока работал, должен был платить какой-то там специальный налог в соцстрах. Не платил – и оттого, что не знал, и оттого, что никак не думал, что понадобится так скоро, да и, честно говоря, не платил бы, даже если бы и знал – денег на старте бизнеса все время не хватает. Так что теперь ему ничего не положено. Несмотря на то, что индивидуальным предпринимателем он проработал всего два последних года, а до этого работал всю жизнь и всю жизнь платил налоги. Вот оформит инвалидность – будет получать полторы тысячи рублей в месяц за третью группу. Никто же первую ему сразу не даст. Ну и что, что работать не может, и между больницами почти нет перерыва, и в нашей стране не берут на работу инвалидов. А если он найдет все же работу – прощай режим и диета. Но  кого это волнует, кроме самих больных и их близких? Нет денег – не живи. Вот тебе и вся социальная помощь.

На форумах, где «сидят», в основном, женщины, идет горячее обсуждение – как «слезть» с группы по инвалидности. Милые девочки, зачем вам это? Лечитесь и радуйтесь жизни, не группа делает человека больным!

Часто приходится слышать от возмущенных болеющих, что медицина – это бизнес, и все. Отнюдь. Наша медицина сегодня - это даже и не бизнес. Бизнес производит то, что нужно потребителю, и старается сделать это так, чтобы потребитель купил то, что производит бизнес. Наша медицина производит лишь то, что умеет. Умеет она крайне мало и плохо, а может еще меньше и еще хуже. Зато принцип бизнеса «получать максимально возможную прибыль» российская медицина усвоила более чем хорошо. Ну что ж, это еще один повод собрать волю в кулак и жить. Не благодаря, а вопреки, впрочем, как все мы давно привыкли.

…Я сейчас все чаще вспоминаю девочку из параллельного класса. Была она физически очень развитой, с длинной, до низковатой попы, толстой косой светло-русых волос. Мальчишки-старшеклассники, как один, сходили по ней с ума. Мы, щуплые подростки, выглядели по сравнению с Галей как неоперившиеся ковыляющие цыплята рядом с плывущим лебедем. Когда мне было лет 14, я услышала за своей спиной сочувствующий женский голос, оценивший нас с подружкой: «Ой, ну и худышки! Ни задёшек у них, ни грудёшек!»

Это сейчас моя узкопопая спортивная фигура и третий номер бюстгальтера давно в тренде, а тогда «так» было как-то немодно, идеалом была женская фигура «виолончель» или, на крайний случай, «груша». Мы неимоверно, отчаянно  и страшно завидовали фигуристой Гале, имевшей неизменный успех у мальчиков. Детская зависть не знает моральных границ, она вообще никаких границ не знает. Не помню уж точно, что мы обсуждали между собой, но я до сих пор чувствую неловкость от того ощущения ненависти, которое сохранились в памяти. В 14 лет Галя заболела диабетом – тем самым, первого типа, который только и бывает у подростков, страшным, инсулинозависимым. Она на целый год исчезла из школьной жизни – ходили слухи, что лечилась в санатории, потом вернулась, но училась, кажется, на класс младше. Только сейчас я могу хотя бы отчасти представить, что пережила тогда эта бедная девочка-подросток!

Мы выросли, повыходили замуж, родились дети, и Галя легко и быстро стерлась из памяти. Я снова услышала о ней лишь на 20-летии школьного выпуска мужа. Одна из его одноклассниц рассказала, что Галя вышла замуж, муж ее тоже инвалид – не помню, по какому заболеванию. Что у нее очень плохо со здоровьем и деньгами, что она почти ослепла. Через год та же одноклассница рассказала, что Гале ампутировали стопу, живется ей и мужу очень тяжко. Они даже не могут купить кровать, а с одной ногой и костылями она не может вставать с матраса, который лежит прямо на полу. Но Галя говорит, что счастлива и всем довольна.

Еще через год или два я увидела Галю – ее пригласил в гости одноклассник и друг мужа. Мне показалось, она меня не узнала. Я бы не узнала ее никогда. Это была пожилая ссутулившаяся  женщина, глаза скрывали дымчатые очки с толстенными стеклами, седые редкие волосы стянуты в узелок на затылке. Мне было как-то неловко за всех нас, толпу тогда еще здоровых, сильных, благополучных – ее ровесников, между прочим.

Гале к тому времени ампутировали и вторую стопу – все эти утешения, что диабет не приговор, а образ жизни – для людей обеспеченных. А для таких, как Галя… Что тут говорить. Жалко было ее до слез и… я постаралась как можно скорее забыть об этой встрече. А вскоре Галя умерла. Я ничем не помогла ей при ее жизни, потому что не считала себя обязанной ей помогать. Да что там, я просто не помнила про нее никогда - ну кто она мне, достаточно было ее пожалеть, по крайней мере, мне тогда казалось, что вполне достаточно, ведь мне и самой тогда было нелегко – муж несколько лет не мог найти работу и я тащила на себе семью… Сейчас я понимаю, что мои заботы были сущей суетой в сравнении с тем, с чем каждый день сражалась Галя. Но уже бессмысленно укорять себя и уж точно поздно, да и не нужно искать оправдания.

…Он держится. Не жалуется, не стонет, не капризничает и не срывается ни на кого из нас, не требует ничего. Я не знаю, чего это ему стоит. Я даже представить не могу, несмотря на всю мою эмпатию, переживания, стремление помочь всем, чем только можно и нельзя. От этого мне плохо и все время тревожно. Я тоже стараюсь держаться и еще ни разу не заплакала при нем, хотя иногда мне просто хочется взвыть и забиться в истерике. Но я не могу себе этого позволить. Я вообще не знаю, что могу себе позволить, а что нет. Я балансирую на какой-то грани чего-то с чем-то, в полной неопределенности и постоянном страхе. Я не знаю, стоит ли говорить об этом или о том. Так много нужно обсуждать, а я боюсь подступиться, чтобы не расстроить его, не подать ложной надежды или, напротив, не испугать неосторожным словом. Может, ему нужно закрыть свой бизнес? Мне кажется, он начал им тяготиться. Прибыли нет совсем, а сил, которые нужно экономно распределять, отнимает много. Территорию купил новый собственник, он задрал аренду до совершенно немыслимого размера – столько берут за оборудованные и отремонтированные офисы, ну никак не за производственные развалюхи. Вопрос как будто бы решился сам собой, но чем муж будет заниматься? Лежание на диване и скитания по больницам физическое состояние, скорее всего, улучшат, а вот боевой дух – очень вряд ли.

Совершенно точно нужно оформить инвалидность – нам теперь любые деньги нелишние. Муж не успевает, работа и лечение не оставляют времени на сидение в конторах, выдающих льготы. Прошел месяц, а дело не сдвинулось ни на копейку.

Я полностью дезориентирована, а мне нужно принимать решения. И они должны быть только правильными. У меня сейчас нет ни права, ни времени на эксперименты…

…Он капризничает, нервничает  по пустякам, ругает собаку, плохо ест и явно отвратительно себя чувствует. От Тутабина ночью болит желудок и кишечник, мучает запор и вздутие, он не может спать, боль отпускает только в полпятого утра. К утру мокрая насквозь не только футболка, но и подушка с одеялом, не говоря о «подстилке», которую кладу вечером на простыню и подушку. И так не меньше трех-пяти ночей подряд. Хорошо, если эта ночь перед выходным, но чаще впереди обычный рабочий день, который нужно как-то пережить. Он болезненно реагирует на запахи, особенно сильные и резкие. Это началось давно, много лет назад. Запахи духов, лака для волос, дезодорантов и тому подобного стали мужу не просто неприятны, они его по-настоящему раздражали. Кто-то сказал мне, что это признак больной печени. Сейчас муж не выносит запаха даже дорогой туалетной воды или духов, не говоря уже о табаке. Он не набирает вес, несмотря на все наши усилия, и это тоже нервирует его.

Его выводят из себя порядки в больницах, Пенсионном фонде и других присутственных местах. Он не понимает этих иезуитских правил игры. Я стараюсь успокоить, принять «удар» на себя, уговариваю, что все это «пустяки, дело житейское», вызываюсь погулять с собакой или помыть ее после прогулки, предлагаю что-нибудь вкусненькое, попить чаю, лечь отдохнуть, сделать массаж живота, выпить лекарство.
Терпение, терпение – его будет нужно еще очень и очень много. Его должно хватить на всех нас. Я выдержу все. Это марафонская, а не спринтерская дистанция. Следим за дыханием и ритмом. Я не раздражаюсь, я совершенно спокойна….