Рак без надежды на чудо: как жить с таким диагнозом?

Когда люди узнают о раке, порой этот диагноз оставляет мало надежды на выздоровление. И больному предстоит понять про себя: хочет он быть фаталистом или будет бороться до конца, надеясь на чудо, увеличивая «оставшееся время», пусть даже достаточно большими усилиями, деньгами, сложными процедурами, временем, энергией, переступая через необходимость просить деньги и искать спонсоров. Но даже если нет шансов стать полностью здоровым – есть шанс управлять своим лечением, своей жизнью, не поддаться «психологическому давлению» болезни.

Это тяжело − вкладывать силы в марафон без приза в конце. Но даже больным с неопределенными перспективами хочется жить дольше, и все равно есть маленькая надежда: а вдруг за эти пару лет найдут новую технологию, новое лекарство? И бывает, эти надежды оправдываются. Каждый день появляются новые подходы, методы, лекарства, комбинации – и порой выигрывает тот, кто выигрывает время.

И близкие тоже учатся жить во время этой борьбы − а потом, после победы или проигрыша, с наступлением ремиссии или ее ненаступлением, еще раз собирают свою жизнь заново. Каждый человек, каждая семья ищут свои решения.

Как и сколько времени удается отвоевать тем, кто безнадежно надеется? Какие находятся смыслы в этом этапе их жизни? Что способно помочь на этом пути? Об этом нам рассказали близкие тех, кто воевал со смертью.

Сколько времени мы можем получить?

Чаще всего близкие говорят о сроке в 2-3 года вместо отведенного полугода. Кто-то превращает недели в месяцы. Кому-то удается выиграть целое десятилетие, а то и больше.

Мария

У бабушки обнаружили саркому груди на 4 стадии. Операция в 77 лет. Ни одного метастаза после. Умерла в 94 года без рецидивов.

Ольга

Мой отец ушел от рака мозга. Родители выбрали бороться, мама подключала все связи, нашла деньги, чтобы свозить отца в Москву на операцию. Первая операция прошла успешно, - после нее была пара лет, когда отец достраивал дом, возился на даче, старался что-то делать полезное для семьи. Выполнял рекомендации. Потом потребовалась вторая операция, и она таких результатов уже не дала.

Юлия

Папа. Рак печени. После диагноза давали три недели. Мы отвоевали 8 месяцев качественной жизни, − смеха, объятий, пикников, дачи, света, любви... Обнимала, целовала, шутила. Плакала, когда спит. Возила на процедуры, смеялась, делала селфи, когда бодр и с нами. Запоминала каждое слово, каждый жест с внучками. Год записей телефонных разговоров. Чтобы были потом. Послушать пока не осмелилась. Не уверена, что когда-то смогу. И папе было не больно. А мне — до сих пор больно. Он ушел спокойно и мирно. Это обошлось дорого, мы с братом смогли вложиться. Стоило каждой копейки.

Александр

Когда заболела мама, мы жили в разных государствах. Моему сыну была всего пара месяцев, я учился платно в университете, работал, а по вечерам таксовал. Рак в последней стадии выявили во время экстренной операции, метастазы распространились далеко. Перспективы были озвучены врачами. Было печально, но очень определенно. Появилось желание успеть показать маме внука.

Если бы была надежда на излечение, наверное, мы бы продали квартиру, но было понятно, что надежды нет – мы постарались просто вложить в комфорт ее существования. Все решения принимала мама. Это было решение использовать все возможности. Но у мамы не было курсов химиотерапии, которые переносились бы тяжело и сильно могли бы ухудшить качество жизни. Маме последовательно сделали три операции, и вместо обещанных 6 месяцев она прожила 2 года. Я успел слетать к ней с сыном. Она ходила со стомой, но могла играть с ним, гулять, остались ее фото с первым внуком. Сын этого не помнит, но для меня это важно.

Ирина

Мама прожила 9 лет после постановки первого диагноза, 5 лет после рецидива. Ее друг лечиться не стал, умер примерно через год. Мама все время сожалела: ну почему он не лечился? У него было бы несколько лет жизни, - можно увидеть, как растут дети, внуки, участвовать в их жизни, жить…Я была с ней на каждом приеме, на каждой капельнице, видела много позитивных, любящих жизнь людей. Они болеют, но нормально живут, хорошей, интересной жизнью. Новые эмоции, новые города, впечатления, близкие, семья, работа, отдых, радость, это все есть! Это качественная жизнь, и, если спросить, стоит ли лечение этого, - конечно, стоит.

Что поможет на пути борьбы

Что может помочь растерянному человеку, узнавшему о диагнозе? Что будет держать его на плаву, побуждать бороться, помогать находить ответ на вопрос «ради чего я все это делаю»? Что позволит прожить отвоеванное время максимально счастливо?

1. Понимание, для чего ты живешь, - конкретные цели, чувство собственной ценности и незаменимости в каких-то вопросах

   Марина

   Мой папа, дирижер, ушел в 81 год - с 4 стадией рака он работал до конца. Ходил на репетиции, за месяц до смерти отдирижировал огромный сольный концерт. Он очень хотел жить, и может быть, сцена и музыка как раз жизнь ему продлили.

   Светлана

   Моя мама уже при повторной операции и рецидиве в онкоцентре не сидела без дела – помогала медсестрам готовить бинты, учила их жизни. А я ее хвалила за такой боевой настрой.

2. Готовность близких «подставить плечо», взять на себя решение «нерешаемых» вопросов

   Светлана

   Я была с больной мамой 11 лет, все прошла в ней вместе. Первый раз смогли выскочить из третьей стадии рака − 9 лет ремиссии. Потом регресс, множественные метастазы и еще 2 года до конца. Это была битва мамы, моя и всей семьи. Мне это стоило работы.Важно, чтобы близкие стали «переводчиками» и «проводниками» в мире лечения. Мне пришлось быть матерью своей матери. Не оставлять одну, давать невкусные лекарства, хвалить и отмечать достижения, контролировать. Проговаривать план действий в спокойной форме. Когда человек в панике, нужно, чтобы кто-то брал на себя за него рефлексию: вчера показатели были такие-то, сегодня такие-то, смотрит, вот этот показатель улучшился на две десятых.Важно и само физическое присутствие близких рядом: человеку надо идти туда, куда он не хочет, где будет больно, будет тошнить, вылезут волосы, останется шрам. Кто-то должен присутствовать рядом и спрашивать – «ты швы обработала? Молодец». Чтобы сидеть на лавочке в очереди по два часа в онкоцентре среди других людей с таким же горем, придавленными приговором, и травить анекдоты. Вместе уже легче.Я была тем, кто говорит: «Я сделаю». Я забирала себе функцию «неудобно», «как это проанализировать», «мне же откажут». Говорила маме: пускай мне вместо тебя будет неловко – но я задам дурацкий неудобный вопрос.Добывать лекарства в поликлиниках – отдельный квест. Чтобы туда идти, надо записаться, добыть справки, сидишь в очереди, может, дадим, может нет, потом в аптеке искать лекарства, а его может не быть, а оно заканчивается. Вот с чем надо иметь дело близким.

3. Вера в победу

   Ольга

   Мой муж умер от опухоли мозга в 30. Молодой, красивый, талантливый. И ты хоть все продай, человека не спасти. Но тут включается другая функция: уметь поддерживать в нем веру в то, что все будет хорошо, что он будет жить.

   Марина

   Мы с мамой очень долго не говорили папе, практически до последнего. Нужно было делать УЗИ, я сначала приходила к узисту и просила, чтобы, если что найдет, сказала ему, что все прекрасно. И мы виду не подавали, улыбались. В последний месяц он уже знал про онкологию, отказался от «химии». Думаю, знал, что уходит. Но не подавал виду. Для меня это урок мужества и какой-то высшей человеческой силы.

   Стас

   Что касается быстроты принятия - на удивление быстро оказалось. От диагноза до принятия - ровно три дня. Вернее даже в конце первого дня тяжесть на сердце была, но уже как-то с улыбкой в будущее смотрели. А через три дня тяжесть ушла. Толку-то? Да, шансов мало. Но ведь они есть - и все наши! Самое главное - жить дальше в радости, ведь если шансов нет, то толку-то последние моменты жизни грустить - надо брать от жизни все! Я не верю в прогнозы, зато уверен, что рак связан с психосоматикой. Поэтому все будет хорошо.

4. Сосредоточенность на деталях

   Светлана

   Врач сказал мне, что есть три реакции на страшный диагноз: пессимистичное «бороться бесполезно», оптимистичное: «Да это все ерунда, главное – собраться», и реалистичное: «Это моя война». И лучше всего лечение проходит у тех, кто настроен именно на борьбу. Какой у меня противник, и какие у меня ресурсы? Ты воюешь за высоту, да дом, за день, за показатели в анализах. И эту внутреннюю работу может сделать только пациент. Решить: «Я этой гадине себя не отдам».

   Для этого - должно быть ради чего бороться. Можно мотивировать близких вещами, в которых их никто не заменит. «Кто же приголубит внуков, как не бабушка?». «Мама, я не справлюсь, я готовить как ты не умею, я пирожки не умею печь». Это должно быть не «ты мне нужна» вообще. А конкретная «нужность», какие-то умения, какие-то задачи.

   Еще помогает отслеживать показатели. Концентрироваться на цифрах. Есть ты – а есть болезнь, болезнь тебе не равна. Отделить болезнь от человека. Война. Ресурсы. Показатели. Посмеялись, выспались, выпили корвалола, анализы улучшились – вот видишь, цифры показывают, что все лучше.

5. Не быть объектом, а быть субъектом

   Светлана

   Взрослый человек не должен быть полностью объектом опеки близких, это – его война. Родственникам стоит его подстраховывать, но крайне важно, чтобы оставалась возможность самому что-то решать и самому справляться. Не делать за него, - иначе не будет мотивации возвращаться. Но и не оставлять полностью на него.

   Например, в ремиссии лучше подстраховать сдачу анализов для контроля, но делать это под видом любопытства и заботы, но не забирать себе ответственность и руководство этим. Стоит понимать, что марафон этот финишем не заканчивается. Человек в этом состоянии себя обманывает – не то видит, не так слышит, не замечает, не так читает, - лишь бы не возвращаться в лечение. Поэтому подстраховывать – надо.

Лечиться или отказаться

Кто-то находит силы в борьбе, а для кого-то выбором становится отказ от нее, принятие, «закрытие» нерешенных вопросов, задача «привести дел в порядок», что-то себе разрешить, успеть увидеть и пережить. Порой принятие сопровождается переключением на «духовные» вопросы, часто опорой становится религия или какая-то жизненная миссия.

Инна

Моя бабушка, узнав о раке печени, приняла решение не оперироваться, и прожила еще 10 лет. Болезнь дала себя знать буквально в последние три года. Нам, внукам, ничего не говорили, но бабушка подгоняла нас с рождением детей. Как я потом поняла, она хотела успеть встретиться с правнуками. Успела, дождалась двоих, играла с ними. Может быть, она прожила с болезнью так долго потому, что у нее была цель и оптимистичный настрой?..

Татьяна

Моя тетя, узнав о диагнозе, занялась организационными вопросами: оставила список, что надо сделать после ее смерти, на нескольких листах, с подробностями, - как должны пройти похороны, какие молитвы заказать. Сшила себе платье, в котором попросила ее похоронить. Для нее так было спокойнее. Когда умер мой папа – он оставил записку, в которой он написал цены на все его дорогие вещи – охотничьи унты, ружье, написал, кому можно предложить купить эти вещи. Вот так позаботился о маме, чтобы она не продешевила.

Сколько стоит лечение?

Истории разные. Пока мы собирали материал для этой статьи, нам рассказали о суммах от нуля («Бабушка – ветеран войны, рак поджелудочной, серьезный московский госпиталь бесплатно готов был делать все, обезболивающие из запретных выдали сразу, но не успели использовать ни одной ампулы, ушла тихо за 2 месяца. Госпиталь готов был лечить, мы платить. Но ничего этого не потребовалось...») до 15 миллионов рублей. Как правило, близкие готовы сделать действительно все, что возможно, - обменять деньги на время.

Наталья

Когда у меня внезапно заболела и тяжело уходила мама, в день окончательной постановки диагноза муж подарил мне новую машину. Болезнь нас всё время опережала, и я бы всё равно, наверное, не успела бы машину продать, но в мыслях я всё время это делаю, чтобы изменить обстоятельства маминого ухода... И занимаюсь теперь помощью онкобольным, - с огромным желанием каждый раз переиграть судьбу.

Ирина

Бесплатно хорошее лечение в России получить возможно тому, кто готов бороться за него. Врачи в онкоцентре - отличные специалисты, они прекрасно знают и эффективные схемы, и протоколы, могут и умеют лечить, но где-то у них связаны руки. Принятые протоколы лечения имеют очень низкую эффективность, зато и стоят недорого. По умолчанию лечат ими. Маме нужна была таргетная терапия. После успешного первого консилиума я взяла кредит, купила таблетки на первый курс 3 месяца, далее выдали бесплатно таблетки. Появилась положительная динамика, метастазы уменьшились, это была победа! Появилась задача обеспечить наличие лекарства без перерыва. Накоплений не было, прошлый кредит еще не выплачен, покупать в аптеке слишком дорого, пришлось искать варианты. Если лекарство в принципе дают, но не регулярно - это возможно! Покупала с рук, покупала с коротким сроком годности, покупала неполные пачки, было всякое, один раз нарвалась и на мошенника. В другой раз мне девочка бесплатно отдала пачку, которая осталась от мужа. Потом я научилась покупать дженерики сильно дешевле, чем в России, его я уже могла покупать регулярно, стало спокойней. Даже сделала химический анализ таблеток, чтобы убедиться, что это не "аспирин за бешеные деньги". И результат лечения был положительный.

Стас

Все лечится бесплатно по ОМС. Лечится хорошо, прейскурант есть на сайтах клиник - сумасшедший. Процедуры-препараты в среднем по 50-60 тысяч за раз. Но нам дают все бесплатно по ОМС.

Паллиативное лечение для нового этапа жизни

Пациентам, избавить которых от рака окончательно не получится, назначают паллиативное лечение. С этим термином связано много предрассудков и неправильных представлений. Нет, это не «просто обезболивать и ждать конца». Нет, это не «лечение для успокоения». Словосочетание «паллиативное лечение» - не означает, что ничего нельзя сделать и нужно смириться. Паллиативное лечение позволяет ЖИТЬ с раком. Иногда – годы и годы.

Это просто другая тактика, направленная не на уничтожение болезни, а на торговлю с ней, на компромиссы. Представьте себе свою жизнь, свой организм как отдельную территорию, вашу квартиру. И вдруг в ней самовольно подселяется квартирант – рак. Сперва вы боретесь с ним, ссоритесь, пытаетесь выселить, вызываете милицию. Но однажды обнаруживаете, что выселить его невозможно. Он останется тут.

И приходит время паллиатива: смирившись с наличием «соседа», вы начинаете налаживать с ним отношения. Вписываете его в свою жизнь, отводите ему место, считаетесь с ним, его учитываете, останавливаете эксцессы и избегаете эскалации конфликтов. И заново обживаете квартиру-жизнь, ставшую коммунальной. Да, сосед у вас не самый лучший, но выбирать не приходится. И в ваших силах установить максимально спокойные отношения с ним «на подольше».

Если у вас в назначениях написано паллиативное лечение – лечитесь. Не опускайте руки, живите, тяните время, верьте в лучшее, и проживите настолько длинную и счастливую жизнь, насколько это возможно.

Бартош Инна

Автор статьи

Медицинский журналист, главный редактор сайта

Дата публикации: 02 апреля 2021 г.Обновлено: 02 апреля 2021 г.